Kako je izgledao razvojni put od ideje do udruženja Jedna uz drugu? Koliko je bilo potrebno razgovora, edukacije, borbi, godina i istrajnosti da bi nastala jedna ovako važna inicijativa za prevenciju raka dojke?

Tanja: Prvo naše okupljanje je organizovano krajem septembra 2020. kako bismo podržali međunarodnu manifestaciju ''Race For the Cure - Trka za lek'', koja je prvi put održana u Subotici. Na poziv organizacije Evropa Dona Srbija, više od 80 žena koje se leče od raka dojke, žena koje su ostavile ovu bolest za sobom, njihovi prijatelji, kolege i članovi porodice, lekari i medicinsko osoblje sa onkološkog odeljenja je krenulo u šetnju od 3 km, odnosno trku na 5 km. Ova manifestacija je bila odlična prilika za upoznavanje i razmenu iskustava o ovoj temi. Nas nekoliko se tada prepoznalo, shvatilo da ima iste ideje, istu potrebu da podeli iskustvo. Jer, kada se žena nadje u ovoj situaciji, oseća se usamljeno i izolovano, neshvaćeno, nema s kim da podeli svoju tugu, bol, svoje sumnje, nedoumice, patnju... Sve smo prošle taj put i zato odlučile da formiramo Udruženje za podršku ženama obolelim i lečenim od karcinoma dojke, pod nazivom ''Jedna uz drugu''. Nas desetak je krenulo da se viđa u novembru, da bismo već u martu registrovale Udruženje.

U cilju što bržeg organizovanja, pokrenula sam nalog na Facebook-u ''Jedna uz drugu'' na kojem se objavljuju interesantne i često dirljive priče žena koje su obolele od karcinoma dojke ili su se izlečile, kao i korisne informacije u vezi sa prevencijom. Profili su veoma posećeni, a mnoštvo komentara i pozitivnih reakcija nam daje snagu da istrajemo i nastavimo naše aktivnosti. Shvatili smo koliko je važno informisati žene o ovoj sve prisutnijoj bolesti i konstantno ih podsećati da odu na pregled!

S jedne strane, Jedna uz drugu podstiče žene na redovne preglede, podiže svest o bolesti, a sa druge, podržava ih i pomaže im ukoliko do nje dođe. Ispričajte nam nešto više o vašim aktivnostima.

Milica: Naše aktivnosti su usmerene u 3 pravca. Prvi se fokusira na preventivu i podsticanje žena da urade samopregled, da zakažu ultrazvučni ili mamografski pregled. Drugi pravac se odnosi na žene koje su trenutno obolele od karcinoma dojke, koje se leče, primaju hemioterapiju ili su na zračenju. Svojim savetima im pomažemo da lakše prebrode svaki korak. Jer, sve mi smo prošle isti put, pa znamo kako da se izborimo sa papirologijom, opekotinama od zračenja, padom leukocita, limfedemom, bolovima u kostima itd. Naša treća aktivnost je usmerena na žene koje su ostavile za sobom ovu bolest. Većinu nas ova bolest iz korena promeni i zato se okupljamo, razmenjujemo naša iskustva, gajimo pozitivnu energiju.

S druge strane, ženama obolelim i lečenim od raka dojke nijednim standardnim protokolom nije predvi]ena psihološka podrška (razgovori sa psihologom, uputstva kako da se suoče sa novonastalim psihičkim stanjem, kako da se nose sa znatiželjom okoline, šta da odgovore deci....). Pacijentkinje traže informacije na svim stranama, koje često mogu biti nedovoljno stručne, lutaju i osećaju se nesigurno. Upravo zato organizujemo psihološke radionice i individualnu psihoterapiju za naše članice, u saradnji sa psiholozima sa dugogodišnjim iskustvom u psihološkom radu, savetovanju i psihoterapiji, iz našeg grada.

Takođe, organizujemo fizioterapeutske vežbe, neophodne za lakši povratak žena u svakodnevne aktivnosti. Naime, kao posledica operacija, terapija, zračenja, često se javlja limfedem (oticanje operisane ruke usled otklanjanja limfnih žlezda), zatim bolovi u kostima, leđima, osteoporoza… Stručni fizioterapeut je pripremio set rehabilitacionih vežbi, na koje idemo 2 puta nedeljno.

Jedna naša članica upravo sprema kreativnu radionicu za nas – na ovaj naćin želimo da angažujemo sopstvene potencijale i prenesemo naša znanja, da bodrimo i podstičemo jedna drugu na nove korake. Takodđe, organizovale smo niz edukacija o raznim aspektima lečenja i ishrane, vežbe disanja i joge, rekreativne šetnje i izlet sa Udruženjem planinara ''Poželi želju'' na Frušku Goru.

Je li ova tema u našem društvu i dalje tabu? Nedostaje li nam više empatije ili edukacije?

Tanja: Da, smatram da su obolele osobe i dalje stigmatizovane, prvenstveno zbog straha koji se krije u svakom od nas, straha od bolesti, nemoći... Mi nismo drugačije, mi nismo naša bolest, mi smo iste one osobe kao i pre ovog iskustva! Mnogi se prema nama ophode snishodljivo, sa sažaljenjem ili ne znaju kako da se postave, a nama je samo potrebno razumevanje i podrška. Ja sam doživela da moja prijateljica pređe na drugu stranu ulice kada me je prvi put videla sa maramom na glavi. Takođe, najbolja prijateljica jedne od nas je rekla da ne može da podnese da gleda te igle, zavoje, modrice koje često imamo od terapija ili vađenja krvi. I prijateljstvo je puklo... Zato je naš najvažniji cilj da učinimo vidljivim ovaj problem, da se o njemu priča otvoreno, bez straha, da rak dojke i druge maligne bolesti ne budu više tabu tema kao do sada.

Čini mi se i da mnoge kompanije i poznati brendovi koji se u svojim marketinškim kampanjama bave ovom temom, ne zalaze dovoljno duboko. Na taj način, ne dopiru ni do korisnika kojima se obraćaju i na koje bi mogli značajno da utiču. Šta je zaista potrebno, a možemo kao društvo da pružimo, svim ženama svih generacija – od edukacije, preko razumevanja i konkretnih poduhvata u borbi protiv raka dojke?

Milica: Upravo zato su naši ciljevi, znači, s jedne strane usmereni na prevenciju, na unapređenje i podizanje svesti kod žena o ovoj bolesti, o značaju njenog ranog otkrivanja. Želimo da podstaknemo žene, bez obzira na njihove godine, da odlaze na skrining preglede, ultrazvuk ili mamografiju, te da barem jednom mesečno urade samopregled. I to već od dvadesete godine.

S druge strane, ako već dođe do bolesti, želimo da budemo konkretna podrška obolelim ženama, da lakše prebrode situaciju u kojoj su se našle, da njihov povratak u zajednicu, u normalan život, prođe što bezbolnije. Ovo je bolest koja utiče na celu porodicu, na partnerske odnose, na roditeljstvo, na radnu sposobnost, osećaj nepripadnosti zajednici.

Rak dojke zapravo se ne dešava tamo nekim drugim ženama. Sutra to možemo biti mi, naš član porodice, bliska prijateljica. Kako se suočiti sa strahom od pregleda i dijagnoze, koji mnoge sprečava da u ranom stadijumu otkriju bolest?

Tanja: Informacija je najvažnija. Bitno je da svaka od nas zna najčešće simptome i faktore rizika, te da se odmah javi lekaru ukoliko primeti promenu na dojkama. Ukoliko se otkrije na vreme, karcinom dojke je u 90% slučajeva izlečiv! I zato je potrebno da u naše kalendare, osim posete frizeru, manikiru, pedikiru, unesemo i, jednom godišnje, odlazak na ultrazvučni pregled kod iskusnog radiologa. Većina naših žena ima naviku da ode na kontrolu kod ginekologa, ali ne i na pregled dojki. Zato treba edukovati mlade devojke, da od starta krenu da se kontrolišu. Da zaborave na opravdanja: "Neće to mene, bolje da ne idem, jer ako odem, naći će mi nešto... Ništa me ne boli, što da idem kod lekara...“

Na svojim kanalima delite intimne, poučne i dirljive priče, od kojih gotovo svaka ima inspirativan naslov poput ''Moj život je vetar u kosi'', ''Zahvalna sam svojoj bolesti'', ''To je to, to sam ja''. Koju lekciju moramo da savladamo kako bismo što duže ostali zdravi i psihički i fizički? Koliko su pozitivan duh, vera i želja za životom važni u borbi protiv bolesti čiji se uzrok najčešće povezuje sa stresom i potisnutim osećanjima? 

Tanja: Stručnjaci koji se bave malignim bolestima kažu da je rak često odraz lične frustracije, simbol koji pokazuje da je nešto pogrešno u životu pacijenata. Poznati američki lekar, dr Berni Sigel je rekao da nije sreo srećnog čoveka koji je oboleo od raka. ''Nema neizlečivih bolesti, ima samo neizlečivih pacijenata'' – smatrao je. Zato je rak opomena da se krene drugim putem. Većinu nas bolest preobrazi, na život počinjemo da gledamo širom otvorenih očiju, uočavamo njegovu lepotu, različitost, savršenost! Naučimo da štitimo sebe, da svoje potrebe stavimo u prvi plan, da shvatimo da ne moramo o baš o svakoj sitnici da vodimo računa, da sve bude savršeno... Učimo kako da oprostimo sebi, da se suočimo sa svojim strahovima i počnemo slobodno da hodamo, bez ogromnog tereta koji smo vukli na grudima. Zato je ova bolest otrežnujuća lekcija, vraća nas suštini, ili, kako je jedna od nas rekla, ''Kancer mi je doneo sebe nazad''.

Gde vi crpite snagu?

Milica i Tanja: Osim unutrašnjeg motiva koji nas pokreće i želje da zaživi ovakva pozitivna inicijativa u našem gradu, svakodnevnu snagu nam daje podrška koju dobijamo od članica našeg Udruženja. ''Naše je samo ono što poklonimo drugima'', zar ne? Pogledi puni poverenja koji ne mogu sakriti ponos na naše zajedničke aktivnosti, osmeh koji govori ''Nastavimo dalje, važno je ovo što radimo, svima nama...''. Poruke zahvalnosti kada zajedno uspemo da rešimo neki problem. Npr. jedna naša baš mlada članica, majka troje dece, se obratila viber grupi, koja broji oko 80 žena, za savet oko opekotina nastalih usled zračenja. Sve smo se odmah angažovale i preporučile kreme, masti, listove kupusa, kesice čaja i sve metode koje smo lično probale. Iskoristivši dobijene savete, tu noć je ona prvi put prespavala mirno, bez bolova... I šta treba više reći.

Udruženje je bazirano u Subotici. Kakvi su vam planovi za budućnost, da li planirate svoje udruženje da predstavite i drugim gradovima u Srbiji?

Milica i Tanja: Mi smo najmlađe udruženje u Srbiji, nemamo još ni godinu dana, polako učimo da hodamo, a potom ćemo i da potrčimo, što ''brže jače i više''. Ipak, za početak, želimo da se čvršće međusobno povežemo i umrežimo u lokalnom okruženju, da podignemo svest žena o ovoj bolesti. ''Misli globalno, deluj lokalno'', naš je moto. Povezujemo se sa drugim udruženjima u zemlji i želimo zajedno da radimo, da sara]ujemo oko najvažnijih tema iz ove oblasti. Naravno, podržavamo inicijative za uvođenje inovativnih lekova za metastatski karcinom dojke, da obolele žene i u našoj zemlji imaju ista prava kako žene u regionu, da preko zdravstvenog fonda dobijaju najsavremenije terapije, kao što je slučaj u Hrvatskoj, Bosni, Sloveniji, Albaniji.

Šta biste poručili, u ime udruženja ''Jedna uz drugu'', svim ženama koje nas sada čitaju?

Milica i Tanja: Jedno i najvažnije: ZAKAŽI PREGLED! Nije dogovoljno samo razmišljati, potrebno je delovati konkretno, zakazati termin kod iskusnog radiologa. Mi moramo podstaći žene da idu na redovne preventivne preglede. Jer, osim što rade samopregled (od 20-te godine), potrebno je otići na ultrazvučni (posle 30-te godine) ili mamografski pregled (posle 50-te godine, nekad i ranije, kada postoji pozitivna porodična anamneza), a samopregled raditi između 2 kontrole. Jer, ako se otkrije na vreme, rak dojke je u 90% slučajeva izlečiv! I veoma je bitno da u ovoj situaciji žene znaju da nisu same. Niko ne treba da bude sam sa (m)rakom.

Želimo da budemo jedna sa drugom, jedna za drugu, jedna uz drugu! 

 Intervju: Tara Đukić